Autisme diagnose – eindelijk bevestiging

karelinlestrange / Pixabay

Dit postje is misschien wat onsamenhangend, maar  mijn gedachten zijn dat op dit moment ook. Ik ben nog druk bezig met alles te verwerken. Wat te verwerken denk je dan misschien? Wel, iets meer als 12 jaar geleden mocht ik mama worden van mijn jongste zoon. Een kind dat mij tot nu toe heel veel vreugde heeft gebracht, maar ook veel zorgen.

Al van toe hij een baby was, riep ik al dat er iets niet goed zat, maar het heeft lang geduurd voor ik eindelijk bevestiging kreeg. Toen hij naar school ging, kreeg ik zelfs van leerkrachten en CLB te horen “mevrouw, u wilt precies dat er iets mis is met uw zoon” wanneer ik mijn zorgen uitte. En ja, daar sta je dan, want zolang niemand met je mee wil in je verhaal, krijg je ook geen verwijsbrief voor de specialisten.

Na een tijdje begon ik het zelf ook te geloven, dat ik spoken zag. Toen hij op het einde van het tweede leerjaar naar het CLB moest voor een IQ-test (een test die ze wel moesten doen, want het was nodig voor de terugbetaling van de logopedie), moesten ze eindelijk toegeven dat er inderdaad wel iets zou kunnen schorten. Toen werd er gesproken over DCD en bleef mijn idee van autisme wat op de achtergrond. Ik zocht informatie op over DCD en kon zo verschillende zaken aanvinken die echt bij hem pasten. Een diagnose DCD was dus zeker niet verkeerd. In de ziekenhuizen waren er lange wachttijden, en we gingen de privé in. Ook daar wilden ze enkel zijn DCD bevestigen en bleef ik op mijn honger zitten. Want heus, er was wel meer aan de hand.

Zijn éénkennigheid als baby en hij die opgroeide naar een kind dat heel veel problemen had om connecties te maken met andere personen. Zijn obsessie en manier van spelen met auto’s. De woedebuien bij overprikkeling. Ik bleef mij zorgen maken, en toen ik vorig jaar nogmaals aanklopte bij mijn huisarts, waren ze bereid om mij nogmaals door te verwijzen. Dit keer niet in de privé, maar ik ging naar het ZNA, hopelijk op zoek naar antwoorden.

In januari hadden we een intake gesprek, en werd er aangeraden om inderdaad verdere onderzoeken te doen. Een korte wachtlijst later en de afgelopen maand hebben we de onderzoeken gehad. Een aantal gesprekken met mij en mijn man, een gesprek met hem en deze week kregen we de conclusie. Inderdaad, mijn vermoeden werd eindelijk bevestigd: autisme.

Toen ik dit te horen kreeg, was ik niet geschokt, niet verbaasd, nee, ik had het verwacht. Wat ik wel was, was boos. Zo boos op iedereen die me zei dat er niets aan de hand was. Zo boos op iedereen die me verweet dat ik aandacht zocht. Beide dokters zeiden me dat ze verbaasd waren dat niemand het zag omdat de signalen zo overduidelijk zijn.

Twee dagen weet ik het nu, en ik kan het nog steeds niet plaatsen. Hij heeft nog een resem onderzoeken te gaan en van daaruit besluiten we hoe we hem het beste kunnen helpen. Het eerste dat in mij opkwam toen we bij de dokter buitenkwamen was: ik kan geen huisonderwijs geven aan een kind met een autismediagnose. Wat gewoon gek is, want, ik doe het al vier jaar. Het niet weten wil niet zeggen dat er iets veranderd is. Het wil gewoon zeggen dat ik nu weet waarom ik bepaalde dingen doe op de manier dat ik ze doe om hem te helpen.

En verder? Verder blijft hij gewoon helemaal dezelfde, daar verandert de uitslag helemaal niets aan. We hopen alleen hem nog beter te kunnen helpen zodat hij kan groeien op de manier die bij hem past en het beste uit hem blijft halen.

14 Replies to “Autisme diagnose – eindelijk bevestiging”

  1. Ik hoop dat je snel vrede kunt vinden met de diagnose. Aan de andere kant kan je het ook bekijken, nu de diagnose gesteld is kan je veel gerichter gaan zoeken naar technieken en andere methoden die beter bij jouw zoontje passen om zo zijn thuisscholing nog beter te laten verlopen (ik wil absoluut niet zeggen dat je het slecht doet aangezien ik jou en je methoden niet ken, maar vooral even een hart onder de riem steken)
    Liefs Loena

    1. Goh, vrede heb ik er wel mee, hoor. Het is een bevestiging van wat we al wisten. Maar het is toch even plaatsen. En vooral de woede die ik voel omdat het zolang duurde voor er iemand de signalen “wou” zien die ik al zo lang zag.

      Zijn thuisscholing is heel goed aangepast aan zijn noden, vooral ook omdat ik hem goed ken. Maar inderdaad, we zullen vast wel nog tips krijgen vanuit de begeleiding die we kunnen toepassen en die kunnen helpen alles nog veel soepeler te laten verlopen. En dat is ook de belangrijkste reden waarom ik een diagnose wou: ik wou de beste hulp voor hem (en voor ons) die ik kan krijgen. En dat gaat nu gebeuren 🙂

  2. Verdomme toch! Wat herken ik ons verhaal in het jouwe! Wij zitten nog in het straatje onderzoeken! Maar net als jij eerst het deksel op de neus gekregen. Van school veranderd en daar kreeg ik bevestiging zonder dat ik zelf aanleiding voor gaf!
    Goed gedaan om zo door te zetten!!

    1. Verschrikkelijk hé, wanneer je het zo hard merkt, maar niemand in je verhaal meewil. Toen we de diagnose bespraken zei de professor ook: het probleem zit hem in het feit dat het brave kinderen zijn. Als ze in het school zouden laten merken dat ze overprikkeld zijn en daar een uitbarsting tonen, dan zou er sneller aan de alarmbel getrokken worden. Maar kinderen die ze niet horen, niet zien, vallen door de mazen van het net. Maar goed, we hebben nu de diagnose, de rest komt nu wel goed.

  3. Ik kreeg op mijn 19 te horen dat ik autisme heb (ben nu bijna 21). Wat een opluchting voor iedereen, het kost me moeite om het helemaal te accepteren maar eindelijk ben ik niet meer ‘ gek’ zoals vaak gezegd werd. Gelukkig word je nu gehoord en is er vooruitgang, ik wens jullie alle liefde, geluk en kracht, Liefs Balou

  4. zekerheid kan naar zijn, maar onwetendheid is vele malen erger. Ik kan me heel goed voorstellen dat je boos bent op de instanties die je niet wilden horen.
    Het lijkt me heel goed om hen van de diagnose van je zoon op de hoogte te stellen, wie weet leren ze ervan.

  5. Ik weet uit ervaring hoe fijn het is als je eindelijk een diagnose hebt, of in ieder geval weet wat het ‘probleem’ is. Dan kun je er tenslotte concreet iets aan doen. Maar staar je er ook niet stuk op, want een diagnose zegt ook niet alles en hoeft ook niet altijd te kloppen (ik heb jaren terug een verkeerde diagnose gehad en me daar volledig op gestort). Nu zeg ik niet dat het bij je zoon ook niet klopt, maar het is nooit verkeerd om een open blik te houden 🙂

    1. Hier was vooral de eerste diagnose fout, of toch onvolledig (DCD). Dat zit er inderdaad bij, maar het is ook gekoppeld aan autisme en daar heb ik lang voor moeten strijden om dat erkend te krijgen, of toch om een verwijsbrief te krijgen naar professionelen die inderdaad hetzelfde zagen als wat ik zag. Maar je hebt ook gelijk, een open blik is heel belangrijk. Hij is niet zijn diagnose, maar eerder is zijn diagnose een deel van hem wat ons helpt invullen hoe we bepaalde zaken aanpakken. Het is echter niet een sluitend iets. Elk kind is anders, zelfs al hebben ze dezelfde diagnose en dat moeten we zeker in gedachten houden.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.