Leven met cluster hoofdpijn

cluster hoofdpijn
geralt / Pixabay

Ik was deze week even door mijn blog aan het lezen en het viel me op dat ik het hier nooit echt uitgebreid over had. Cluster hoofdpijn, of meer bepaald, leven met cluster hoofdpijn. Nu, ik hoor je al denken: bwah, iedereen heeft wel eens hoofdpijn. Inderdaad, dat is zo, maar cluster hoofdpijn is toch even iets anders.

Wat is cluster hoofdpijn?

Even kort uitleggen wat het is. Cluster hoofdpijn is een vorm van hoofdpijn die in clusters komt (tja, what’s in a name, right?). Wat wil dat zeggen? Wel, in het geval van mijn man die episodische cluster hoofdpijn heeft (er is ook chronische) wil dat zeggen dat hij in één periode van het jaar een aantal weken (meestal tussen de 10 à 12 weken) heel veel last heeft van hoofdpijn aanvallen. Deze hoofdpijnen hebben allemaal dezelfde symptomen.

  • Clusterhoofdpijn begint met pijn rond één oog. In mijn man zijn geval altijd de rechterkant. Dit oog wordt rood en begint te tranen.
  • Gezwollen oogleden
  • Neusgat aan de pijnlijke zijde is verstopt
  • Uitstraling van de pijn naar het oog, boven het oor, bovenkaak en nek.
  • Verhoging van lichaamstemperatuur.
  • Verhoogde bewegingsdrang.
  • Verhoogde spierspanning, wat leidt tot extreme vermoeidheid na de aanval.
  • Een zwetend voorhoofd aan de getroffen zijde van het hoofd.

Zo’n aanval kan zo kort zijn als een kwartier, maar ook tot twee à drie uur duren. Na zo’n aanval ben je dan ook lichamelijk uitgeput.

Toen ik mijn man leerde kennen (zo’n 15 jaar geleden), had hij er al drie jaar last van (sinds zijn 18de). In die periode had hij twee periodes per jaar, één in de winter (altijd rond kerstmis) en één in de zomer. Deze duurden toen elk zo’n 6 à 8 weken. Hij had toen al veel dokters gezien, en al veel behandelingen gehad, maar het woord cluster hoofdpijn was nog nooit gevallen.

Eindelijk hulp?

Toen wij die eerste zomer samen waren en we op bezoek gingen bij mijn mama en stiefvader kwam zijn situatie ter sprake. Toen we er over bezig waren zij mijn mama “maar dat klinkt bekend, spreek eens met je stiefvader”. Wat bleek? Mijn stiefvader had hetzelfde gehad (hij was er van verlost ergens halverwege zijn 30’er jaren, wij hopen nog op verbetering LOL) en kon ons helpen om in de juiste richting te zoeken om een diagnose en behandeling te krijgen.

Nu we een diagnose (of op zijn minst een richting voor een diagnose want we hadden nog geen dokter gesproken) hadden, konden we beter op zoek naar hulp. Bleek dat veel dokters er niet van gehoord hadden, zelfs neurologen waren vaak niet goed op de hoogte. Zo kwamen we dan eindelijk in Gent terecht (jaja, na nog een paar jaar afzien en vanalles proberen) bij professor De Paemeleire. We spreken nu van 2008.

Ik herinner me nog dat eerste gesprek met hem. Ik had toen een website (wel in het Engels) over cluster hoofdpijnen, waar ik onze ervaringen neerschreef. We hebben het daar toen uitgebreid over gehad, ook over het feit dat in de medische handboeken er amper informatie staat over de conditie (misschien is dat nu verbeterd, maar hij heeft het mij toen getoond, letterlijk drie regeltjes stonden erover in) en wat er staat, was dan nog verkeerd, want het werd als migraine benoemd en het is geen migraine.

Maar goed, een stap dichter bij verlichting al weer. Want nu konden we aan een behandeling beginnen. Geen genezing want die is er niet. Er is zelfs geen medicatie voor cluster hoofdpijn, nee een behandeling bestaat uit een samenraapsel van verschillende medicijnen die voor andere aandoeningen gebruikt worden en bij cluster hoofdpijn voor verlichting zorgen.

Medicatie

Hoe ziet zijn schema eruit? Wel, zodra zijn aanvallen beginnen, start hij met cortisone. Hij begint bij 64mg en dat wordt afgebouwd. De cortisone dient om op korte termijn aanvallen te verminderen of zelfs te stoppen (in zijn geval geeft de hoogste dosis een paar dagen respijt). In de tussentijd neemt hij andere medicatie die moet opgebouwd worden om, weeral, de aanvallen te verminderen (en in het beste geval te stoppen, maar dat hebben we nooit gehaald). De medicatie die opgebouwd moet worden kan voor iedereen anders zijn.

De beste is naar het schijnt Verapamil, maar die kan hij niet nemen. Verlaagd de bloeddruk en hij heeft sowieso al een heel lage bloeddruk. Dat werd hem dus niet. We gingen dan direct naar de tweede op de lijst en die hielp zelfs bij de maximum dosis helemaal niet. En wanneer ik spreek over maximum dosis is dat niet de maximum dosis die in de bijsluiter is genoemd, nee, voor cluster patiënten is die dosis bijna het dubbele. Maar goed, hielp dus niet. Bij een volgende periode moest er dan iets anders gevonden worden.

Verder kreeg hij ook nog twee zaken voorgeschreven die een aanval zouden moeten stoppen. Zuurstof en sumatriptan injecties (Imitrex). Zuurstof helpt bij hem eigenlijk niet. Zolang hij het masker opheeft, is de aanval weg, maar zodra hij het masker wegneemt komt ze direct terug. Heeft dus geen nut. De injecties helpen wel, maar mag maar twee keer per dag genomen worden (en als je 8 aanvallen hebt op een dag niet voldoende) en zijn heel duur. Als in €35 voor twee injecties en er worden er maar een maximum per maand terugbetaald (en dat maximum is helemaal niet voldoende)

Bij een volgende cluster periode gingen we dus op zoek naar een andere medicatie die wel zou helpen. Hij kreeg lithium voorgeschreven, eigenlijk medicatie die gebruikt wordt bij bipolaire stoornissen. Tja, zoals ik al zei, er is geen medicatie voor cluster hoofdpijn, enkel een samenraapsel van medicatie. Deze medicatie helpt wel en bouwde zijn dagelijkse aanvallen af van 8 naar 2, soms 1 of geen en tijdens een piekweek misschien 3. Op te vangen met zijn spuiten dus, en we konden weer verder met ons leven.

Cluster hoofdpijn periode

Zijn periodes zijn toen ook veranderd, van 2 periodes in een jaar van elk 6 à 8 weken, ging hij naar één periode die zo’n 10 à 12 weken duurde. Nog te overzien met behulp van de medicatie en de laatste jaren ging het zelfs veel beter. Vorig jaar bv. had hij door de medicatie maar een 10-tal aanvallen over de hele periode. Dit jaar had hij in de normale periode zelfs amper last. Eén aanval en toen heeft hij zijn medicatie gestart en dan in de weken erna een drietal aanvallen. We dachten dat hij er eigenlijk vanaf was tot we in de zomer kwamen.

Want wat voor zomer hebben we nu? Inderdaad: snikheet en veel minder zuurstof in de lucht, een perfecte combinatie voor cluster patiënten … NOT. Nu, hij had eigenlijk zelfs geen last in het begin tot hij zijn knie bezeerde en hij daar medicatie voor moest nemen. We vermoeden dat de combinatie van het weer met die medicatie een trigger veroorzaakte. We starten dus opnieuw zijn medicatieronde op, om dan tot de constatatie te komen dat …. we nergens injecties kunnen vinden. Niets, noppes, nergens te vinden. Machine stuk bij de fabrikant en ten vroegste februari 2019 verwachten ze terug medicijnen. Pardon?

Gelukkig werkt zijn andere medicatie en zijn het aantal aanvallen te overzien, maar allemaal ‘s nachts. Die hij dus moet uitzitten. Veel minder slaap zorgt voor een ongezellig ventje in huis. “Gelukkig” zit hij deze weken thuis met zijn knie (tja, meniscus) en moet hij dus niet werken, maar een goede nachtrust hier en daar zou ons goed doen. We kabbelen dus maar voort en hopen dat de zomer snel voorbij is en hopelijk zijn aanvallen dan ook.

En dat is dus leven met cluster hoofdpijn.  Voor ik afsluit, nog even een video van een cluster hoofdpijn aanval. Nee, niet mijn man, maar het geeft je wel een idee van hoe het eraan toe gaat.

 

 

 

29 Replies to “Leven met cluster hoofdpijn”

    1. Heb jij er in deze periode, met de warmte, ook meer last van als anders? En gebruik jij Imitrex? Ik vroeg me af of het in Nederland nog verkrijgbaar is, de injecties.

    1. Het is wat het is. Vorig jaar had hij heel weinig last, en dan dit jaar enkel nu met de warmte. We leven in hoop dat het mindert (of zelfs stopt) wanneer het iets koeler wordt

    1. Inderdaad, maar zo wil je niet te veel denken, hoor. Mijn man toch niet, die denkt liever dat hij vooral veel maanden geen last heeft, en dat het erger had kunnen zijn (chronisch bv.)

    1. Het is zeker en vast een zoektocht. Zo kreeg hij vorig jaar nog een medicatie bij in de hoop de aanvallen nog iets meer te minderen, maar die medicatie wekte ze juist weer op. Het blijft zoeken. Maar hopelijk komt er ooit een echte oplossing voor.

  1. Wat heftig zeg! Ik heb zelf oogmigraine, maar dat is lang niet zo erg als dit. Het houdt een paar uur aan en dan is het weg (meestal slik ik ook apc.) En ik heb het vaak wel 1x per week. Maar dat dit zo langdurig is zeg.. heftig! Ik hoop dat er een oplossing komt voor je man 🙂

    1. We blijven positief, hij heeft er nu een tweetal weken last van, maar het begint al te minderen. Hopelijk was het dus de medicatie voor zijn knie gecombineerd met de warmte die hem parten speelde. En nu hij gestopt is met die medicatie, hoop ik dat de rest ook snel mindert.

  2. Ik heb het helaas vorig jaar ook een eerste keer mogen meemaken. Op vrijdag, zaterdag en zondag drie keer een ‘aanval’ van cluster hoofdpijn gekregen. Stekende hoofdpijn waarbij je ligt te kermen van de pijn. Wachten tot het overgaat, is het enige wat je kan doen.

  3. Jeetje wat bizar, en zo heftig ook nog eens.
    Artsen kunnen zoveel. Maar wanneer het er op aankomt…
    Heb jij of je man al eens overwogen om het buiten de gebaande paden te proberen? Google eens op clusterhoofdpijn icm CBD-olie. Misschien is dit een mooie aanvulling op de medicatie die hij al gebruikt. Mogelijk dat hij zelfs kan afbouwen met al die chemische zooi.
    Succes hiermee.

  4. ik denk dat dit iets is wat je je niet goed voor kan stellen als je het zelf niet hebt. Ik ken iemand die al een aantal jaar ziek thuis zit omdat hij clusterhoofdpijn heeft; Niets helpt bij hem en hij heeft het vaker wel dan niet. Blij dat jullie wel iets hebben dat helpt.

    1. Inderdaad, Karin. Als je het zelf niet meemaakt dan heb je niet echt een idee van hoe en wat het is. Zelfs ik niet, die dat toch al 15 jaar aan de zijnlijn meemaakt met mijn echtgenoot.

  5. In de apotheek heb ik genoeg patiënten meegemaakt met clusterhoofdpijn. Het is een hele nare aandoening, die echt levensbepalend is. Het is zo erg en echt weer zo’n aandoening die mensen baggetaliseren. “Ach, ik heb ook wel eens fiks hoofdpijn.” Ja, zolang het vanaf buiten niet goed zichtbaar is, dan lijken mensen de ernst niet in te kunnen schatten.

    1. Dat is inderdaad zo, en vooral daar zijn aanvallen tegenwoordig ‘s nachts zijn, als hij er heeft, zorgt ervoor dat hij overdag “zorgeloos” rondloopt en mensen zich afvragen waarom hij “weeral” een week of twee op ziekenverlof thuis is”. Daarom dat ik er af en toe iets over schrijf.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.